به گزارش پایگاه خبری صبح دنا ،علی فاضل، مدیر عامل کانون حمایت از بیماران cf در کهگیلگویه وبویراحمد اظهار کرد: تعداد بیماران (CF)ثبت شده در استان ۵۰ نفر است اما آمار غیر رسمی بیش از این تعداد و از ۱۰۰ نفربیشتر است.
فاضل گفت: اگرچه وزرات بهداشت بستری کردن آنها را رایگان اعلام کرده اما هنوز جزو بیماران خاص قرار نگرفته اند بنابراین قرار گرفتن «سی‌اف» در لیست بیماران خاص یکی از مطالبات و خواسته‌های بیماران و خانواده‌ها است.
فاضل با اشاره به ازدیاد ازدواج فامیلی در استان گفت: بیماری سی اف یک بیماری ارثی کودکان و بالغین است که می تواند از همان ماه اول تولد یا در سال اول تولد علامت دار بشوند.
وی تاکید کرد: تنها اقدام موثر در پیشگیری از این بیماری،آزمایش ژنتیکی در هفته دوازده تا شانزدهم حاملگی است که در صورت تشخیص، سقط جنین قبل از هفته بیست حاملگی انجام می شود.
“سی‌اف” یا “سیستیک فیبروز” از بیماری‌های ژنتیکی به شمار می‌رود که شایع‌ترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته می‌شود؛ جهش در ژن cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR) عامل اصلی مشکلات این بیماران است.
این بیماری که شایع‌ترین بیماری دستگاه تنفسی نیز شناخته می‌شود؛ مهمترین عضوی که در این بیماری درگیر می‌شود ریه است به گونه‌ای که بیش از ۹۰ درصد از این بیماران به علت مشکلات پیشرفته ریوی دچار آسیب‌های جدی میشوند.
ریه این بیماران برخلاف افراد سالم قادر به رقیق کردن ترشحات موجود در راه‌های هوائی ریه نیست و بر همین اساس ترشحات غلیظ در ریه‌ها جمع شده و این تجمع از ترشحات باعث انسداد راه‌های هوائی ریه و در نهایت باعث صدمه زدن به آن می‌شود.
به گفته پزشکان با گذشت زمان و عدم کنترل بیماری عفونت هم به این ترشحات اضافه شده و منجر به آسیب و التهاب بیشتر ریه می‌شود.
این بیماران به علت ناتوانی در جذب ویتامین‌های محلول در چربی به صورت روزانه ویتامین‌های «کا»، «دی»، «ای» و «آ» مصرف کرده و برای جذب ویتامین و مواد معدنی در هر وعده چهار تا پنج کپسول آنزیم «کرون» استفاده می‌کنند.
- تهیه خبر : نیک بخت
